Opinion · Tierra de nadie

A los niños prematuros se les niegan derechos

Más allá del lógico desasosiego de los padres, el nacimiento prematuro de los mellizos de Irene Montero y Pablo Iglesias ha revelado algunas cuestiones importantes, empezando por ese lado humano de la política tan caro de observar y tan alejado del tradicional navajeo del oficio. Ha destacado Pablo Casado, padre de en un bebé que nació con cinco meses de gestación y pesó 700 gramos, raudo en enviar un mensaje de ánimo a la pareja y en narrar su experiencia de cuatro meses a pie de incubadora entre operaciones y sobresaltos. En esa faceta Casado cursó un auténtico máster presencial y no ha tenido necesidad de mostrar calificación alguna para que se aprecie que entonces y ahora ha estado de matrícula.

Otra de las cosas que el suceso ha puesto de manifiesto es el avance de la medicina, que ha aumentado exponencialmente la supervivencia de estos niños hasta porcentajes superiores al 80%. Si hace apenas dos décadas atrás la insuficiencia respiratoria era el gran enemigo, hoy la lucha se centra en combatir las secuelas: trastornos en el desarrollo motriz y cognitivo, déficits visuales y auditivos, dificultades con el lenguaje, problemas emocionales y de conducta y retrasos evolutivos. La drástica reducción de las discapacidades graves derivadas de partos prematuros demuestra que hasta en esto se está ganando la batalla.

No obstante, la mayor dificultad que se ha de afrontar es legal, fruto de la indolencia de una Administración sanitaria que se resiste a incluir como derecho el de la atención temprana a estos niños y a incluir dichos cuidados en la cartera común del Sistema Nacional de Salud. Cada año nacen prematuramente en España cerca de 30.000 bebés y de los 100.000 de 0 a 6 años que precisarían ser atendidos precozmente para mejorar su calidad de vida menos de la mitad reciben dichos cuidados.

La atención temprana tiene hasta un libro blanco cuyas recomendaciones son ignoradas sistemáticamente. Hace referencia al “conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objeto dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlo”. Para ello se precisaría de un modelo universal, gratuito, de calidad y con financiación suficiente, capaz de afrontar la detección, rehabilitación, prevención, asistencia e inclusión, que es justamente lo que no existe.

La realidad es que no todas las comunidades autónomas disponen de centros especializados y, si los hay, muchos de ellos son concertados o privados; los profesionales que los atienden no han recibido una formación homogénea; no hay un criterio único que determine a qué edad ha de concluir el seguimiento; y las competencias sobre la atención temprana se reparten entre las distintas consejerías de Salud y Servicios Sociales sin interconexión entre ellas. La carencia de medios provoca la existencia de listas de espera, un completo desatino cuando los pacientes son niños que necesitan una atención precoz, y cuyas habilidades futuras para hablar, caminar o relacionarse vienen determinadas por la diligencia con la que reciban la estimulación necesaria en el momento adecuado.

Como denuncian padres y asociaciones, es impresentable que en Canarias sean los padres los que paguen de su bolsillo terapias para sus hijos porque no existe la atención temprana gratuita, que en Madrid haya que esperar una eternidad en una lista de espera o que en la mayoría de comunidades se suspendan cuidados imprescindibles para el desarrollo posterior de los niños por el simple hecho de que han cumplido seis años o tres en algunas de ellas. Es inhumano que la dejadez y la falta de recursos condenen a miles de ellos a la dependencia.

Probablemente, los hijos de Iglesias, que sin duda saldrán adelante, y el de Pablo Casado no añadirán ese problema a los propios, pero existen familias que no pueden permitirse destinar cientos de euros mensuales a la atención que el Estado les hurta. Mientras, duerme el sueño de los justos la proposición no de ley presentada por el PSOE y apoyada por el resto de grupos el pasado mes de octubre para incluir la atención temprana en las prestaciones comunes de la Sanidad Pública, que permitiría a estos menores recibir terapias gratuitas y de calidad con independencia de su lugar de nacimiento.

Haber nacido prematuramente no es un requisito para optar a la atención temprana, como en ocasiones comunica la Administración madrileña para derivar a la lista de espera a muchos de estos niños. Sus tratamientos no pueden depender de las vacantes del momento. Son un derecho, que debe ser reconocido con urgencia.