Fernando Marín
Médico de ENCASA, especialista en Cuidados Paliativos  y presidente de DMD Madrid

El enfoque de CP es el que mejor puede ayudar al enfermo avanzado e incurable, pero ¡cuidado!, no disponen de ninguna varita mágica. Afirmar que los CP evitan el sufrimiento es una barbaridad, porque dolor y sufrimiento no son sinónimos y porque no sufren los cuerpos, sufren las personas. Es verdad que el dolor se puede aliviar de una forma más o menos satisfactoria en la mayoría de los casos, pero ese 5 a 10% de pacientes que, con CP, tienen dolor, son miles de personas, cada una con su nombre y apellidos, que merecen reconocimiento y respeto.

El dolor es el símbolo del miedo, una emoción que es la causa más alarmante de sufrimiento, pero no es la única. La experiencia de sufrimiento no está tan determinada por los síntomas, como por la ruptura de un proyecto vital, la falta de expectativas y el sentimiento de amenaza frente al que una persona se siente indefensa, porque no dispone de los recursos personales de afrontamiento o porque no existen.

El sufrimiento de los enfermos crónicos comienza con su incapacidad para llevar a cabo sus propósitos, desde actividades cotidianas o de la vida diaria, como vestirse o leer el periódico, a otros relacionados con los planes futuros, el sentido de la existencia, etc. O a veces mucho antes, cuando la persona toma conciencia de su enfermedad. Es esta conciencia lo que constituye el sentido de amenaza. El sufrimiento del paciente puede aparecer frente a la percepción de que su mundo se derrumba (aunque él permanezca objetivamente "bien"), frente a la incapacidad para encontrar una explicación a lo que le ocurre o frente a la pérdida de autonomía (cuando el balance entre las ideas de individualidad y comunidad se halla afectado, amenazando así́ la idea del sí mismo como ser autónomo) (Cassell).

¿Cómo se afronta la dependencia cuando una persona vive "que le limpien el culo" como una humillación? ¿Cómo se soportan los cuidados, que los demás estén pendientes de uno, cuando por encima de todo ser una carga se vive como una vivencia insoportable? ¿O dejar a los hijos a los que no se verá crecer? ¿O renunciar a los proyectos soñados para una jubilación que no será? ¿O abandonar al compañero/a del alma? ¿Cómo se tolera la pérdida de la capacidad para realizar actividades satisfactorias, desde la más simple como leer un libro, hasta otras como viajar, que hasta ese momento eran la salsa de la vida? Todo esto provoca dolor, dolor total, dolor existencial, que emerge de lo más profundo del ser humano y que no hay morfina que lo pueda aliviar.

El sufrimiento, la otra cara de la felicidad, sentirse mal casi todo el tiempo, ya sea por la debilidad o por estar postrado por los analgésicos y los tranquilizantes, es una situación que le amarga la vida a cualquiera, y que cada cual sobrelleva como puede. Los CP ayudan, pero –repito- no son la tierra prometida. Su aportación fundamental no es el tratamiento de los síntomas, que cualquier médico puede hacer con una docena de fármacos, sino estar ahí, acompañando al enfermo en su proceso de morir, ayudándole a afrontar su muerte y a morir, con una actitud de respeto y de humildad frente a lo inevitable (no se trata sólo de estar al lado del paciente, sino con el paciente).

Para la mayoría, vivir sin dolor es posible, pero morir sin sufrir no lo es. Algunos, encontrando sentido -o no- a su vida a pesar del sufrimiento, resistirán hasta que el cuerpo aguante. Otros, hartos ya de sufrir, decidirán adelantar su muerte (aunque no tengan dolor). La experiencia vital de sufrimiento desborda a la medicina, está fuera de su alcance, y no depende tanto de lo que ésta haga, como de la forma de estar en el mundo del enfermo. Por eso, dar a entender que con CP no se sufre, que los CP pueden mitigar el sufrimiento en todos los casos, es más propio de charlatanes que de médicos.

"El sufrimiento no es médicamente tratable, no es "curable", no sufren los cuerpos, sino las personas. Los paliativos no deben caer en una cierta "medicalización del sufrimiento". Se puede acompañar, aliviar, redimensionar, pero difícilmente se puede controlar en todas sus variables e intensidades. El control del sufrimiento es un mito similar al control de síntomas, fruto de la omnipotencia de los profesionales o de su necesidad de autoprotección, que niega la condición humana. La fantasía y la voluntad de dar a cualquier precio un sentido al infortunio es un encarnizamiento moral" (Arranz, Barbero, Barreto, Bayés).