Fernando Marín
Médico de ENCASA, especialista en Cuidados Paliativos  y presidente de DMD Madrid
La sedación paliativa consiste en dormir al paciente mientras acontece la muerte, un tratamiento con especial significado antropológico porque provoca la muerte psicológica y social del individuo, aceptándose que la muerte biológica se adelante por el principio del doble efecto: existe una diferencia fundamental entre los efectos que una persona intenta (aliviar el sufrimiento) y aquellos que solo prevé (la muerte por la enfermedad, no por el tratamiento). Este razonamiento, válido en otras situaciones, no encaja en la filosofía paliativa por dos motivos. Primero porque la finalidad de los CP es ayudar a morir en paz y por tanto, la muerte no es un mal (no es la enemiga). Y segundo porque en una relación de respeto a la autonomía (ley 41/2002), la intención del médico se supedita a la voluntad del paciente de ejercer su derecho al alivio del sufrimiento y a morir dormido.

Sin embargo, en su lucha particular contra la disponibilidad de la propia vida, el discurso oficial condiciona la sedación a dos conceptos "líquidos": la inminencia de la muerte y el síntoma refractario: "El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Cuando ya no lo sea, permanece la obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir su bienestar, aun cuando de ello pudiera derivarse un acortamiento de la vida. La sedación en la agonía es científica y éticamente correcta sólo cuando existen síntomas refractarios a los recursos terapéuticos disponibles y se dispone del consentimiento del paciente implícito, explícito o delegado (Código Deontológico de la OMC (2011, art. 36).

La inminencia de la muerte  es desde el punto de vista ético irrelevante. No se duerme a un paciente porque se esté muriendo, sino porque aliviar su experiencia de sufrimiento es más importante que mantener su vida. En cada sedación se elige entre dos valores que entran en conflicto: vida biológica y dignidad. La mayoría de la población desea morir dormida, tener un tránsito tranquilo no protagonizado por una agonía que para los profesionales resta valor a la vida (que se acaba). Por eso aliviar el sufrimiento en la agonía es un deber deontológico, aunque se adelante la muerte.

Pero por encima de los valores del profesional, o de la familia, están los del enfermo. La dignidad es un valor problemático porque se concreta de forma individual. Es algo así como vivir una situación de enfermedad que sea asumible, tanto físicamente (síntomas y deterioro), como biográficamente (proyecto vital, capacidad para realizar actividades satisfactorias, esperanza...). ¿Qué pasa cuando el paciente demanda una sedación porque ya no soporta una experiencia de sufrimiento que para él es tan insoportable como la agonía o cuando el enfermo avanzado considera que su vida vale tanto, o tan poco, como la del moribundo?

Pues que sedación a demanda se parece tanto a una eutanasia que muchas veces se encontrará con el rechazo de los profesionales, con respuestas del tipo: "no, hasta que no te estés físicamente muriendo", "no síntomas refractarios" (ergo no sufre) o "eso es ilegal" (lo que la ley prohíbe es la inyección letal, que no es lo mismo que la sedación).

Medicalizar el sufrimiento equiparándolo al síntoma refractario es un error y una forma de encarnizamiento moral (A. Kleinman). "Cuando una fuente de malestar, como es el dolor, produce sufrimiento, es el sufrimiento el que se convierte en el malestar central y no el dolor. No es válido hacer una distinción entre el sufrimiento cuya fuente puede ser algo físico como el dolor y el sufrimiento originado de la amenaza a la integridad de la persona, aspecto natural de su existencia" (Cassell).

Los que sufren no son los cuerpos, son las personas, se repite hasta la saciedad. Por eso no tiene sentido hablar de síntoma refractario, ni siquiera cuando –para justificarse- aparece en la literatura con el nombre de angustia psicosocial o existencial, sino de sufrimiento, de afrontamiento de la muerte y de libertad para elegir entre las opciones de tratamiento. El mito de la sedación exclusivamente en la agonía no es sólo una consecuencia del paradigma biomédico, sino sobre todo una manera de imponer al paciente los valores del profesional.