Mitos de los Cuidados Paliativos (V): Los Cuidados Paliativos deben ser una especialidad.

29 May 2014
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Fernando Marín
Médico de ENCASA, especialista en Cuidados Paliativos  y presidente de DMD Madrid

 

En España los CP han tenido un crecimiento muy desigual territorialmente. Según la  SECPAL 250.000 pacientes requieren cada año de una asistencia paliativa, que sólo recibe la mitad. El 60%  son enfermos terminales que sufren dolor, un 30-35%  con un dolor grave. La mitad de los enfermos terminales necesitarían equipos especializados, debiendo duplicarse los 400 equipos existentes en el Estado (“uno de cada tres españoles morirá con dolor por falta de cuidados paliativos” era el titular, un tanto grandilocuente, del día mundial de CP).

¿Debe convertirse un enfoque, como define la OMS a los CP, en una especialidad?  Más que un cuerpo de conocimientos, los CP son ante todo una actitud, de acompañamiento (escucha) y de compromiso con el alivio del sufrimiento evitable, que deberían desarrollar todos los sanitarios en contacto con el proceso de muerte. Por definición, los CP no tienen complejidad técnica, cualquier médico puede familiarizarse con el manejo una docena de fármacos, como la morfina o el midazolam. Más difícil es aprender a escuchar el “dolor total”, la vivencia de la pérdida de autonomía, la percepción sobre el sentido de la vida a pesar del sufrimiento, comprometiéndose con el paciente en ayudarle a morir en paz, respetando sus valores y sus opciones personales frente al sufrimiento inevitable. Esta actitud paliativa de respeto se desarrolla mediante la reflexión personal y el espíritu crítico. Sin apriorismos, sin dar nada por sentado, sin suposiciones, ni prejuicios morales: ¿Cómo me gustaría ser tratado y acompañado al final de mi vida? ¿Soy capaz de respetar la forma de ser, de estar en el mundo, los valores de cada paciente? ¿Entiendo el significado que para cada paciente en particular tiene morir con dignidad?

La mayoría de los equipos de CP, formados por un médico y una enfermera, no son multidisciplinares. Las decisiones están condicionadas por ideas falsas (mitos de los CP) que, buscando la uniformidad, no respetan el derecho de los ciudadanos a una muerte digna. “La dinámica del consenso suele ser muy útil cuando se hace desde planteamientos críticos y creativos y no desde la búsqueda de la uniformidad. La uniformidad puede ser más cómoda, pero desde luego no es saludable para un equipo, pues favorece las rutinas y la falta de autocrítica. De hecho, los equipos de CP corren el riesgo de la autocomplacencia y de cerrarse demasiado a la crítica externa, cayendo en ocasiones en el denominado “pensamiento grupal”, típico de grupos de gran cohesión, que mantienen pocas relaciones realmente significativas con el entorno externo, con un liderazgo no imparcial, sin procedimientos claros para las discusiones y las tomas de decisiones y en las que se percibe una baja probabilidad de encontrar soluciones mejores que las que apoya el líder u otros miembros influyentes”. “En realidad, se le tiene miedo a la interdisciplinariedad real, la capacidad de negociar, de no dar nada por supuesto, asumir la parcialidad y provisionalidad en mi mirada frente a la realidad del paciente y de la asistencia”. (Barbero).

Paliativos para todos es una reivindicación vigente, pero no una premisa para hablar de eutanasia, ni debería ser la excusa de los que no aceptan la disponibilidad de la propia vida. Los datos demuestran que la supuesta relación inversa entre el desarrollo de los CP y la muerte voluntaria no existe. La vida va por otros derroteros: la mayoría de los médicos (CIS 2.451) y de la población está por regular la eutanasia (CIS 2.803), una posición que también es mayoritaria entre los paliativistas, a pesar de la exagerada presencia de organizaciones confesionales en CP, muy superior a cualquier otro ámbito de la medicina (en una mesa redonda del Congreso de la SECPAL de 2006, el 51% respondió que apoyaría una ley despenalizadora de la eutanasia y un 17% dudaba).

Es evidente que la frase “nunca suministraré una droga letal a pesar de que se me solicite, ni tampoco sugeriré esa posibilidad” (como la del “pesario abortivo”), no tienen hoy la misma vigencia que hace 25 siglos. Igualmente, el principio fundacional de que los CP ni adelantan, ni retrasan la muerte, es incongruente con el derecho del paciente al alivio del sufrimiento, a elegir entre las opciones clínicas, como la sedación paliativa y a rechazar un tratamiento que le mantiene con vida (como fue el caso de la muerte voluntaria de Inmaculada Echevarría). Derechos, obligaciones y garantías amenazados por esa forma de paternalismo sutil que consiste en tratar de darle a toda costa un sentido al sufrimiento, de medicalizar la muerte voluntaria (we care) y de negar que, al final, cada cual debe decidir cómo y cuándo morir.

Frente a esta realidad, lo importante no es que los CP sean una especialidad, un área de conocimiento o se organicen de una u otra manera, sino que maduren a la vez que lo hace una sociedad cada día más libre y más laica.


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