El 4º Poder en Red

Hackear la patente de los fármacos contra la hepatitis C... y de paso el código de la vida

Daniel Martín
Periodista miembro de la comunidad editorial de El 4º Poder en Red

"No entendemos cómo los lobbys y las empresas farmacéuticas privadas pueder ponen  precio a nuestras vidas", declaraba el pasado miércoles Mario Cortés, presidente de la Plataforma de Afectados por la hepatitis C, tras manifestarse frente al Parlamento Europeo.

El poder de las farmacéuticas para poner precio a su vida emana de las leyes de propiedad intelectual. En la actualidad, las patentes sobre los medicamentos se han convertido en un obstáculo para el  ejercicio del Derecho a la Salud.

La incapacidad del Gobierno de Mariano Rajoy de anteponer el derecho a la salud de sus ciudadanos al derecho de la farmacéutica a conservar su margen de beneficios provocó que el laboratorio Gilead, poseedor de la patente del medicamento contra la hepatitis C, fijara en 25.500 euros el precio para cada tratamiento en España. La dotación de 125 millones que Sanidad pone sobre la mesa sólo permitirá que el 1% del total de enfermos conocidos sea tratado.

Los precios para el mismo producto varían en gran manera dependiendo del país. En EEUU cada tratamiento cuesta 84.000 dólares. Sólo Egipto ha conseguido una rebaja considerable del precio. Allí el coste del tratamiento se sitúa en torno a los 675 euros debido a que el número de afectados por el virus es mayor que en el resto de países, con lo el Estado pudo adoptar una posición negociadora más férrea sin que Gilead viese amenazado su margen de beneficios.

El desarrollo del medicamento contra la hepatitis C costó 62,4 millones de euros. Desde que salió al mercado, según ha reconocido la empresa, el laboratorio ha ingresado 8.550 millones. En ese tiempo, alrededor de 4.000 personas han muerto en España por hepatitis C sin haber sido tratadas.

India es el único país que ha plantado cara a la farmacéutica Gilead. Lo hizo amparándose en los compromisos adquiridos por la Organización Mundial de Comercio en la Declaración de Doha. Esta declaración establece que ante una situación de "emergencia nacional" los Estados pueden expropiar la patente y producir genéricos. India fabrica genéricos por valor de 150 euros gracias a la intervención estatal.

El drama de los afectados por la hepatitis C es sólo una pequeña muestra de los innumerables atropellos que la industria farmacéutica perpetra escudándose en las patentes. Anualmente, seis millones de personas mueren a causa de enfermedades  fácilmente curables como la malaria, la tuberculosis o infecciones respiratorias agudas. Un reciente informe de Médicos Sin Fronteras muestra que el precio de la vacunación a niños en países en vías de desarrollo es hoy 68 veces más alto que en 2001. Las farmacéuticas se aprovechan de los casos de extrema necesidad imponiendo precios cada vez más elevados. En términos de mercado, el coste de oportunidad que implica dejar de comprar los medicamentos es la muerte. Además, el citado informe llama la atención sobre la falta de información pública acerca del precio de las vacunas y denuncia el secretismo en el que se producen las negociaciones de las farmacéuticas con los estados.

Las patentes tenían como fin motivar la creatividad e incentivar la investigación. Sin embargo, según explica Óscar Lanza, miembro de Acción Internacional por la Salud de Bolivia, la existencia de un período de utilización exclusiva de una tecnología sin necesidad de mejorarla ha provocado el efecto contrario. Como consecuencia, actualmente la industria farmacéutica dedica más dinero al marketing y a la publicidad que a la innovación.

Las lógicas privativas de las patentes, además de suponer un obstáculo para el acceso a la salud, ponen en manos de las compañías farmacéuticas los derechos sobre unos avances que han sido alcanzados gracias a modificaciones de un conocimiento científico disponible previamente de manera libre. La investigación es posible gracias al acervo de saberes puesto en común por la humanidad tras siglos de descubrimientos y al dinero público que los Gobiernos destinan a subvencionar la innovación y a la invertir en educación superior. Ante esta situación de expolio sanitario, la ciudadanía ha empezado en los últimos años a llevar la ética hacker a los laboratorios.

"Hackear el código de la vida"

Así nace la biología DIY (do it yourself) o biología de garaje. Un movimiento internacional de ciencia ciudadana que, a través de soluciones tecnológicas de bajo coste y con una mentalidad de código abierto, trata de hacer la biotecnología accesible para todos. Tal y como explica en una charla TED la fundadora del laboratorio comunitario Genspace, Ellen Jorgesen, la idea es que si se comparte la ciencia y se permite participar a diversos grupos, se podría estimular la innovación.  "En nuestros laboratorios hackeamos hardware, software, y, por supuesto, el código de la vida" afirma la bióloga.

La misión de este tipo de iniciativas es "abrir la exploración científica a todo el mundo y ayudar a solucionar los problemas a los que se enfrenta la humanidad", según explica la página web del laboratorio comunitario BossLab de Boston. Este compromiso con el bien común se materializó en el año 2010 en la redacción de un código ético por parte de todos los laboratorios DIY.

Al margen de estas iniciativas comunitarias también existen otras plataformas, como la Open Source Drug Discovery, impulsada por el Gobierno indio, donde científicos, médicos y estudiantes comparten investigaciones de forma abierta para encontrar nuevos fármacos contra enfermedades de países en desarrollo.

Otra alternativa es Transparency Life Sciences, la primera empresa farmacéutica que funciona mediante un modelo de crowdsourcing. Cualquier persona puede colaborar y diseñar protocolos o hacer propuestas que, tras un análisis de posibilidades operativas y económicas por parte de la empresa, se ejecutarán de una manera transparente. La empresa pone en abierto todos los datos generados durante sus investigaciones para que puedan servir de base al trabajo de otros investigadores.

Este tipo de iniciativas aún están en fase embrionaria y, por el momento, no pueden hacer frente a la industria farmacéutica. Sin embargo, muestran que es posible innovar sin supeditar el derecho a la salud y el bien común a las leyes de propiedad intelectual. Las alternativas a una industria farmacéutica que causa la muerte de millones de personas cada año al imponer precios prohibitivos a sus medicamentos pasan por abrir por el código. La industria farmacéutica debe ser hackeada.

 

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