Fernando Marín
Médico de ENCASA, especialista en Cuidados Paliativos  y presidente de DMD Madrid

Tras la iniciativa pionera andaluza de la ley 2/2010 de Muerte Digna, seguida por Navarra (ley 8/2011) y Aragón (ley 10/2011), Canarias, Baleares, Galicia y País Vasco están tramitando normas similares.

La razón y punto de partida de estas leyes son los mismos en todo el Estado: hoy en día se muere bien, regular o mal, dependiendo del médico que a uno le toque, una situación que la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) lleva años denunciando (Manifiesto Santander, 2008).

Obviamente la intención de mejorar la calidad de muerte de los ciudadanos es buena, pero "el camino del infierno está empedrado de buenas intenciones", y los hechos demuestran que las declaraciones grandilocuentes sobre la dignidad de nada sirven si no se acompañan de medidas que garanticen el respeto a los derechos del ciudadano, especialmente a protagonizar su proceso de morir y al alivio del sufrimiento.

En este punto, cabe preguntarse: ¿Las leyes cambian la sociedad o, más bien, son un reflejo de una realidad que va evolucionando de una forma relativamente independiente de la legislación? ¿Cómo promover esa nueva cultura de la muerte (digna)? ¿Cómo democratizar la relación clínica, pasando del paternalismo médico al respeto mutuo? ¿Por qué la ley de autonomía de 2002 no ha servido para garantizar los derechos al final de la vida? ¿Para qué sirve otro texto legal?

La experiencia de Navarra o Aragón es una prueba de que legislar en este ámbito no sirve para nada si no se tiene voluntad política de mejorar la sociedad. Un fraude de ley que ya no escandaliza al ciudadano, harto de que los políticos ignoren sus compromisos con la ciudadanía y hasta la legalidad vigente (como la Constitución, por ejemplo). Más allá de la palabrería en la exposición de motivos, ¿Qué garantías contienen los textos que ahora se proponen? Ninguna. Excusándose en posteriores regulaciones, los políticos no preveen medidas de difusión, implantación y sobre todo evaluación de la ley, cuestiones complejas que deberían abordarse desde el principio, so pena de caer, una vez más, en la farsa democrática de hacer leyes para que nada cambie.

En contraste con estas comunidades, Andalucía, que "se lo creyó" desde el principio, ha elaborado el informe Cómo mueren los andaluces, que aún no aporta datos significativos, pero que demuestra que algo se está haciendo. Menos es nada.

Para DMD, es frustrante la posición de los textos sobre la eutanasia, sobre la que afirman que no existe demanda social -cuando la inmensa mayoría de la población está a favor de su despenalización-, ni consenso ético. Desde los años 90, numerosos foros de referencia en justicia y bioética se han posicionado claramente a favor de regular la eutanasia y en las últimas décadas jamás se ha reconocido un derecho ciudadano sin la oposición de un sector de una sociedad que es plural, por lo que esta referencia al consenso no es más que una excusa para no abordar el debate (más o menos como condicionar la eutanasia a la reforma de la Constitución, dependiendo de improbables mayorías parlamentarias).

Las Comunidades Autónomas no pueden modificar el Código Penal, así que en lugar de poner la venda antes que la herida y rechazar la eutanasia para no inquietar a los sectores fundamentalistas, lo que se espera de un estado democrático es que se haga eco de las preocupaciones de los ciudadanos, reconociendo que la disponibilidad de la propia vida es un derecho tan fundamental como el reconocimiento de la idiosincrasia de cada pueblo. ¿Cómo se puede pretender la independencia de los pueblos sin reconocer la libertad de cada individuo para gobernar y disponer de su vida?

Una ley de muerte digna debería partir no sólo del hecho de que se muere mal, sino de un análisis pormenorizado de la realidad, que no existe, ni aparece por ningún sitio. Una forma sería constituir un Observatorio de la Muerte Digna que haga un diagnóstico a partir de la experiencia de la enfermería a la cabecera del enfermo y un seguimiento de la ley, un organismo dependiente de la Consejería de Salud, con capacidad de solucionar conflictos asistenciales, como por ejemplo la negativa a ser atendido por una organización confesional católica o por un profesional que anteponga su creencia personal en la santidad de la vida a su compromiso de respeto a la voluntad del paciente. Con una carta de derechos clara, los Comités de Ética Asistencial de cada centro son tan innecesarios como sus informes no vinculantes.

Por último, una ley de derechos de los pacientes no debería prestar tanta atención a los profesionales, sino empoderar a los ciudadanos, por ejemplo recogiendo la negativa a recibir malas noticias (la conspiración de silencio) como una situación excepcional, incongruente con la autonomía, o retirando toda mención a la doctrina católica del doble efecto en la sedación paliativa.

Si a los gestores de lo público les preocupa la calidad de la muerte, cinco años después de la ley andaluza, copiarla no basta, lo mejor que pueden hacer es dejar de marear la perdiz, tirar los borradores a la basura y empezar de nuevo.