El poder de los Pacientes, el poder del Público

¿Qué esperan los pacientes-ciudadanos sobre los servicios sanitarios públicos en estos tiempos de crisis? En estos momentos, con la que está cayendo de recortes, nos parece fundamental poner encima de la mesa información desde los pacientes para que las decisiones que se tomen, no se hagan a la "ligera", sino que se tenga en cuenta lo que dicen, piensan, sienten, necesitan, desean los ciudadanos españoles. Necesitamos dar poder a la ciudadanía, al paciente, al PÚBLICO, como manera de avanzar. Y estos días en un #congresopacientesrealizado en Granada, en la Escuela Andaluza de Salud Pública , con la escuela de pacientes , hemos visto la emoción, entusiasmo, satisfacción que genera sólo por el hecho de dar voz, papel, poder, iniciativa, información, peso,..... a la ciudadanía, al PÚBLICO. Todo por y para el público, pero con el público. Lo que contamos es fruto de las palabras de miles de pacientes con los que hemos hablado en los últimos años, de una forma estructurada y científica. Del discurso del PÚBLICO, de los pacientes, de la ciudadanía, ante las situaciones de recortes, copagos, pagos por receta,...nos ha hecho poner, en algunas de las afirmaciones de los pacientes, una ALERTA para que no se TRASPASEN espacios que pueden llevarnos a empeorar el sistema sanitario público, universal y gratuito que tenemos. 1. En las enfermedades crónicas (diabetes), terminales y en los procesos no patológicos (embarazo) prevalecen las expectativas con énfasis en la calidad de la interacción médico-paciente, englobando demandas como la empatía, comprensión y amabilidad por parte del médico (y el resto de profesionales sanitarios) y el deseo de un estilo de comunicación más cercano y horizontal en el que se tengan en cuenta los aspectos sociales, emocionales y psicológicos de la patología. ALERTA Junto a ello, también se espera mejor accesibilidad, citas más frecuentes y continuidad en la interacción (“que te vea siempre el mismo médico”). Un enfermo necesita un médico que esté a su lado, a su nivel, que le entienda, que comprenda lo difícil que es llevar esto encima toda la vida; que le apoye, que le anime... una relación más de amigo... que pasamos muchos años viéndonos muy a menudo (Paciente con diabetes II). 2. En las enfermedades graves y repentinas (dolor torácico) y en las de menor percepción de gravedad y de intervención limitada (cataratas y colelitiasis) se priorizan las expectativas centradas en la adecuación del diagnóstico y del tratamiento, el éxito de la intervención y la mejora de calidad de vida resultante. 3. En enfermedades crónicas con percepción de riesgo vital (trasplantes, marcapasos y cáncer) se puede encontrar una combinación de ambas necesidades según el momento. Que sepa mucho, que esté bien preparado, al día y que acierte. Y que sea humano. Los enfermos como nosotros necesitamos la medicina de la ciencia y la de la humanidad (Paciente trasplantado). Los usuarios se acercan al sistema sanitario con expectativas previas adquiridas en anteriores contactos o durante el transcurso de la enfermedad actual. Los relatos de pacientes con enfermedades que requieren una asistencia prolongada (trasplantes, marcapasos, cáncer) reflejan recorridos asistenciales largos, discontinuos y no lineales caracterizados por derivaciones, tiempos de espera, diagnósticos y tratamientos erróneos, así como salidas temporales del sistema público con el objetivo de contrarrestar el diagnóstico o para acortar los tiempos de espera a través de la medicina privada. A pesar de ello, los pacientes siguen confiando en sus médicos a pesar de experiencias negativas en la atención que han recibido, atribuyendo las insuficiencias, a una saturación del sistema (marcapasos, cáncer) o una escasez de recursos (dolor torácico). ALERTA Es que no hay médicos, es que no hay médicos para tantos pacientes que somos y no ponen más y entonces, pues, claro, hay que entenderlo, están estresados y de mal humor... y alguien lo tiene que pagar. La cosa es que pongan más médicos (paciente con cáncer). Aparece también valoraciones negativas y se constata y critica por parte de los pacientes como mecanismo autorreforzador de la situación, el uso de subterfugios y contactos personales para evitar las barreras burocráticas como parte de un ´aprendizaje´ basado en experiencias previas, a veces incitado por los mismos profesionales.ALERTA Vine a la consulta y me dijo, él no me podía ver en consulta, porque yo no tenía cita en consulta, entonces, me dijo: “vete para Urgencias y en Urgencias tú me reclamas a mí” (paciente con dolor torácico). Existen también expectativas ideales, que en estos momentos serán casi imposibles de cumplir ALERTA como: el deseo de que el médico controle absolutamente el dolor (cuidados paliativos, cataratas, colelitiasis) acierte siempre en el diagnóstico y tratamiento (cáncer, cataratas, colelitiasis) utilice únicamente procedimientos no invasivos (colelitiasis) que el paciente pueda retomar su vida habitual lo más rápido posible (trasplantados, postinfartados) que nuevos descubrimientos científicos resuelvan su problema (diabetes, cáncer). tener acceso preferente al sistema sanitario si se padece una enfermedad grave o crónica (diabetes, trasplantados y postinfartados). Junto a ello, hay aspectos que consideran INAMOVIBLES ALERTA “derecho a” u “obligación de” información, de participación en la toma de decisiones y de transparencia. Un mínimo, aunque ALERTA

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El poder de los Pacientes, el poder del Público

EL RIESGO DE UNA MALA COMUNICACIÓN DE RIESGOS