Corazón de Olivetti

Andrea, entre la cruz y la ley

El largo sufrimiento de una niña aparece acallado por el estrépito de los dogmas y por la perplejidad de quienes reclaman el uso de la razón. Dios y sus portavoces se entrometen demasiado en los asuntos del siglo. Al menos, en este país, en donde el supuesto creador no sólo anda entre los peroles de Santa Teresa sino en el ir y venir de fiestas patronales o celebraciones que debieran ser laicas pero se transustancian en católicas, apostólicas y romanas porque la tradición y la fe pesan a menudo más que la constitución presuntamente aconfesional que disfrutamos. ¿Obedece a un criterio religioso el mantenimiento de la larga agonía de Andrea, la pequeña de doce años, cuya curación es imposible pero a la que se sigue alimentando y manteniendo obstinadamente con vida en un hospital de Santiago? ¿Querrán convertirla en martir y llevarla a los altares del fanatismo?

O tal vez ese contradiós responda, como asegura el doctor Luis Montes, presidente de la asociación Derecho a una Muerte Digna, a planteamientos ideológicos, por parte del jefe de pediatría de dicho centro sanitario, José María Martinón. El currículo de éste, sin embargo, resulta ejemplar desde el punto de vista médico, con abundantes galardones o algún máster en bioética. Hasta ahora, el mayor problema mediático que había padecido fue el de un niño al que no se le diagnosticó a tiempo que padecía alergia al huevo. Martinón, que pertenece a una larga saga de pediatras, no ha dudado en reclamar con justicia la vacuna universal contra la varicela, o en denunciar recortes presupuestarios en la detección neonatal de enfermedades.

Tampoco es la primera vez que alguna niña llamada Andrea se cruza en el camino del pediatra. De hecho, respalda a una Fundación que lleva ese mismo nombre en memoria de otra Andrea que nació el 3 de abril de 1995 y murió el 23 de ese mismo mes de 2003, víctima de una parálisis cerebral severa. Sus padres decidieron crear en 2006 una organización de apoyo a los niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales, a la hora de correr con algunos de los gastos de sus familiares, derivados del prolongado tratamiento que necesitan.

Es posible que el jefe del servicio de pediatría del Hospital Universitario de Santiago de Compostela actúe por criterios médicos, religiosos, políticos o mediopensionistas. Pero no se trata de un problema que ataña a una sola persona. Lo terrible es que no hayamos sido capaces de redactar una ley que nos permita ser dueños de nuestro dolor y, en su lugar, se haya atendido más al criterio de los minoritarios grupos pro vida –que piensan que la existencia de todos les pertenece-- que el sentir de un segmento amplio de la sociedad. Resulta escalofriante que los padres de Andrea hayan tenido que suplicar a un juez que acabe con la dolorosa agonía de su hija: ¿imaginan la rabia que debieron sentir cuando tuvieron que rogar una orden que permita cortar la alimentación a su pequeña? .

El actual marco legal vigente en nuestro país sitúa la responsabilidad de cualquier albur relacionado con la salud de los menores en manos del médico y no de sus representantes, tutores o padres, como ocurría hasta ahora. Entre la cruz y la espada, una nueva y absolutista reforma legal del Partido Popular, ha dado en reformar con estivalidad y alevosía la antigua Ley de Autonomía del Paciente que también promovió dicha formación política en 2002 y que a partir del nuevo texto, según Luis Montes, de la Asociación Derecho a Morir Dignamente, "anula el reconocimiento y ejercicio de las libertades y derechos del enfermo". Sea menor o sea adulto.

La Ley Básica de Autonomía del Paciente de 2002 establecía como un principio básico que "el paciente tiene derecho a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles y a negarse al tratamiento". Asimismo, según se derivaba de ella, "cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos". Este verano, el Partido Popular aprovechaba la modificación de la Ley de protección a la infancia y la adolescencia para cambiar sin debate parlamentario apenas y haciendo uso de su rodillo aquella Ley de Autonomía del Paciente. No se trató de un simple lifting sino de cirugía invasiva. La modificación es tan subjetiva que sólo considera "válidas" las decisiones del representante que aseguren el "mayor beneficio para la vida o salud del paciente" pero pone en manos del médico la valoración de dicho criterio.

Desde ese punto de vista, y ese es el núcleo de esta polémica, cualquier persona que no haya suscrito lo que llaman técnicamente un documento de Instrucciones Previas y no pueda decidir como afrontar el final de sus días, tendrá que someterse a su sostén vital por mucho que sus familiares o representantes reclamen lo contrario. Por supuesto, la reforma priva del derecho a consentir o rechazar tratamientos médicos a los menores emancipados y los jóvenes entre 16 y 18 años. Sacralidad de la vida o libertad y dignidad, he ahí el debate.

Por encima de todo, prevalece "la autoridad técnica del médico", que también asume la responsabilidad legal, por lo que asombrosamente los cuidados paliativos o las posibles soluciones clínicas a un caso que plantee disyuntivas contrapuestas termina si o si en el palacio de justicia. Esto es, o las autoridades judiciales son las que tienen que pronunciarse por un tratamiento o por otro. O son los sanitarios quienes pueden acabar en el banquillo de los acusados si es que se saltan este protocolo. ¿Cabe la objeción de conciencia en el caso de los pediatras que atienden a Andrea? La Ley de Muerte Digna en Galicia no la contempla porque no contempla la eutanasia sino que considera que la retirada de medidas terapéuticas inútiles no impide la muerte pero tampoco la causa,.

¿Qué dice la Iglesia de este albur? Echa balones fuera como si el papa Francisco no hubiera llegado aún al Vaticano. En su línea, el portavoz de la Conferencia Episcopal, José María Gil Tamayo, mareó la perdiz a la hora de reflexionar sobre el drama de Andrea. Se empieza por el aborto y se termina en la eutanasia, dijo. Aunque también aseveró que este no era el caso. Y que la Santa Madre está "en contra del encarnizamiento terapéutico". Pero que "la compasión no puede llevar a la muerte". Ante semejante galimatías, no extraña que los padres de Andrea hayan preferido acudir a la prensa que a los confesionarios .

Sólo un Gobierno como el nuestro, que utiliza a la Fiscalía General del Estado como chica de los recados y enmienda en solitario el alcance del Tribunal Constitucional para debilitarlo en lugar de fortalecerlo, puede regalarnos la insólita imagen de un ministro de Justicia, vaticinando una pronta solución a este asunto en cuestión de días, como si él supiera de antemano qué es lo que habrían de decidir los tribunales. Rafael Catalá, titular de dicha cartera, debe ser de los pocos españoles que creen que en nuestro país existe un marco legislativo sobre el final de la vida que funciona bien y que, aunque pueden existir discrepancias entre los padres de Andrea, el comité de bioética y los facultativos que atienden a la pequeña, está convencido de que "se encontrará la decisión adecuada». La decisión adecuada debiera ser la modificación de varias leyes o la reforma de su contrarreforma.

Con nuestro actual corpus legislativo por delante, habrá muchas otras andreas en meses sucesivos. Ahora, es el médico quien decide por encima del enfermo o de sus representantes. Sube de 16 a 18 años la edad para asumir la capacidad del enfermo a la hora de consentir o rechazar un tratamiento. Para los mayores de edad, eso sí, incorpora la figura de un testamento vital por el que justifiquen su decisión de no querer sobrevivir a toda costa, en un pulso entre los hisopos y el dolor que ya no llegan a paliar ni los opiáceos, en cualquiera de esas enfermedades terminales para las que algunos se empeñan en abrir, como única opción, el paraíso a cambio del infierno absoluto durante sus últimos días en la tierra.

Hasta Dios exige "una solución clínica a un problema clínico". Y es que, curiosamente, también se llama Dios el portavoz de SOS Sanidade Pública en Santiago. Xosé María Dios también cree que existe alguna cuestión de tipo ideológico en la postura del jefe de Pediatría, a la hora de no atender las peticiones de los padres de una niña que nació hace 12 años con una enfermedad neurodegenerativa grave y su estado empeoró en junio tras una hemorragia gastrointestinal. Desde su punto de vista, y no es el único, la actual Ley tendría que inclinarse a favor de sus padres. Los médicos que la tratan, sin embargo, aseguran que la vida de Andrea no depende de ningún soporte mecánico y que se limitan a facilitarle la alimentación necesaria para mantenerla con vida.

Ausente, pero viva. ¿Alguien será capaz de jurar por sus dioses que no sufre dolor alguno en esta situación? ¿Hay esperanzas reales de curarla? ¿Jugamos a ser dioses quienes reclamamos una muerte digna para todos y no practican acaso ese mismo juego quienes se empeñan en que una agonía llegue a ser peor que cualquier agonía, existiendo instrumento para paliarla? ¿O es que acusamos de crueldad a los padres de la pequeña al preferir su muerte que su tortura? Los primeros síntomas de su enfermedad aparecieron no más cumplidos ocho meses de vida. Los especialistas creyeron que no llegaría a la pubertad. Jamás ha hablado, salvo por señas. Tampoco tiene movilidad.

Soluciones clínicas, reclama ese otro Dios terrenal, con nombre y apellidos. Y no hay otra solución clínica a lo irreversible, que el derecho a bien morir. ¿Entraría Andrea dentro del cupo previsto por la legislación gallega en materia de Muerte Digna? Probablemente, si. Y en ello se basará el dictamen final de los jueces. Sin embargo, en España reina la ambigüedad absoluta en esta materia y Andrea no es más que una de las numerosas víctimas de un formidable ejercicio de maximalismo religioso que pasa por la penalización de la eutanasia a través del Código Penal, en su artículo 143, como si dicho derecho tuviera que ser un deber impuesto a todos y no una decisión personal de aquellos que así lo estipuláramos en nuestro testamento vital.

El pecado o el crimen de la eutanasia sigue sirviendo como coartada a quienes sacralizan la vida por encima de cualquier otro criterio. ¿Es sadismo o piedad lo que mueve a los padres de Andrea? De nuevo, estamos mar adentro y no podemos confiar en los voluntariosos suicidios asistidos para poner fin a esta barbarie cuya solución quizá ni siquiera tendria que esperar a una reforma legal sino basarse en la aplicación fidedigna de ese derecho a la muerte digna que han auspiciado seis comunidades autómomas entre las que figura Galicia, en un mapa que completan Andalucía, Canarias, Aragón, Navarra o Baleares y, próximamente, Euskadi.

¿Por qué no se ha promulgado aún alguna ley de disponibilidad de nuestra propia vida para establecer un protocolo a seguir en casos en los que el dolor sea tan absoluto como la posibilidad de recuperación? Ahora, Pedro Sánchez ha anunciado que abordará este asunto en su programa electoral e incluso el Partido Popular también amaga con hacerlo. ¿Aguantará Andrea a las próximas elecciones?

A pesar de que el dictamen del comité de bioética del hospital justifica la postura de Antonio Lago y Estela Ordóñez, los padres de Andrea, hoy por hoy, será un juez quien decida si prevalece o no la opinión de los médicos que atienden a la adolescente. Por más que el Convenio del Consejo de Europa sobre los derechos del hombre y la biomedicina interprete lo contrario. Sorprende, en todo este debate, el silencio de las sociedades médicas, de los colegios. Hipócrates, de nuevo, termina siendo hipócrita.