La salud infantil ha mejorado mucho en los últimos años. La evolución de los tratamientos, la tecnología sanitaria y la atención pediátrica han repercutido en el aumento de las tasas de supervivencia de los niños. Y, aunque es una buena noticia, también implica un aumento tanto de las enfermedades crónicas como de las tasas de complicaciones y discapacidad infantil.

Como consecuencia, ha crecido la complejidad de los cuidados, que cada vez requieren más el uso de tecnología sanitaria y consumen numerosos recursos relacionados con la salud (servicios sanitarios, psicosociales y/o comunitarios). Sin olvidar los recursos humanos y materiales que invierten las familias.

Eso convierte en prioritario incorporar estrategias en la atención sanitaria que, además de velar por los enfermos, permitan cuidar a la persona que cuida. En el caso concreto de la población pediátrica, el cuidado suele recaer principalmente en las madres, y en menor medida en los padres y abuelos/as de los menores.

La calidad de vida de los cuidadores

El trabajo de cuidar y las condiciones en las que se desarrolla afectan a la calidad de vida de los cuidadores. Diversas investigaciones han puesto en evidencia que cuidar a una persona enferma supone un riesgo para la salud, en términos de salud percibida, morbilidad e incluso mortalidad.

El mayor impacto lo recibe la esfera psicológica, pero también se resienten el empleo, la economía, el uso del tiempo y las relaciones familiares y sociales. De ahí que, para valorar el grado de afectación de la calidad de vida del cuidador, no solo se deba tener en cuenta la gravedad de la enfermedad del niño, sino también otros problemas adicionales. Entre ellos el funcionamiento familiar, el impacto económico y la atención en el proceso asistencial.

Ante estas realidades, cuantificar el impacto en la calidad de vida de las personas que cuidan se ha vuelto una prioridad que ha de incorporarse en la práctica clínica a lo largo de todo el proceso de salud-enfermedad de niños y adolescentes. Solo así es posible hacer una planificación adecuada que mejore la atención y las estrategias.

Lo que hay que tener en cuenta

Como profesionales sanitarios sabemos que, en general, el paciente crónico complejo necesita una atención integral, continua y diversificada. Pero además debemos tener en cuenta aspectos que pueden ser generadores de estrés adicional para las familias, como la dispersión de los servicios de salud (atención prestada en diferentes edificios). Cuando esta se produce, supone una barrera de integración que genera en los padres sentimientos de abandono, además de inconvenientes adicionales para el desplazamiento, tiempo y gastos. No hay que olvidar que estos niños requieren atención especializada que no siempre está activa en todas las ciudades.

La preocupación por este tema está llevando a los gestores sanitarios a replantear su organización desde la perspectiva de la coordinación e integración de la atención sanitaria, social y educativa.

Entre las estrategias facilitadoras para cuidar al que cuida, consideramos muy importante el apoyo que los profesionales podemos brindar. Ya sea mediante grupos de apoyo o talleres, es posible trabajar con las familias en pro de conseguir cuatro aspectos clave:

• el bienestar del cuidador principal,
• la normalización de la familia,
• la aceptación del estado de salud y
• la preparación del cuidador familiar domiciliario.

Por otro lado, existe una clara necesidad por parte de los cuidadores de contar con espacios donde se les oriente y en los que compartan miedos y dudas. Según nuestra experiencia, estos espacios facilitan la labor que realizarán en el domicilio, normalizando y compartiendo las exigencias del cuidado.

En muchas ocasiones los cuidadores buscan apoyos gubernamentales y recursos adicionales. O recurren a asociaciones donde, además de compartir sus inquietudes, aprenden de otros padres con experiencias similares y pueden optar a los recursos que se les ofrecen. No obstante, también puede verse comprometida su accesibilidad.

Sin duda, hay que tener muy presente el coste del cuidado, complejo y prolongado, de estas familias, que bien se merecen la suma de estrategias para mejorar su calidad de vida.

Este artículo ha sido publicado originalmente en The Conversation