Otras miradas

Pies de elefante

El neurólogo me mira como sin querer darme la noticia. Tengo 32 lesiones desmielinizantes. Me enseña la última resonancia que me han hecho y comienza a hablarme con un lenguaje que no entiendo. De cada tres palabras que dice, solo entiendo una. Él sigue hablando, pero ya hace tiempo que he desconectado. Empiezo a imaginar mi nueva vida. O lo que va a ser a partir de ahora mi nueva vida. Me echo a llorar. Él debe estar acostumbrado a ese tipo de reacciones porque ni se inmuta. Después de todo no es tan mala noticia, esperaba tener un tumor en la columna o algo así. Llevo tres meses caminando sin sentir las piernas, con esos nuevos pies de elefante que me acompañan de casa al trabajo y del trabajo a casa. Vivo en un país que no es el mío y no sé cómo encajar este golpe. No es entonces, en esa fría consulta, en la que me dicen que tengo esclerosis múltiple. Es mi madre quien me da la noticia y a ella se la ha dado una amiga suya neuróloga de España. En seguida empiezo a hacer las maletas para volverme a mi país, del que me fui hace menos de un año. Será lo mejor, porque la sanidad pública en Uruguay brilla por su ausencia después de años de expolio y privatización antes de la llega del Frente Amplio y Pepe Mujica.

Tengo 28 años y una enfermedad neurodegenerativa de la que sé más bien poco. Comienzo a buscar información en internet, eso que nunca hay que hacer, pero que hacemos siempre.

Empieza entonces un año en el que paso casi más tiempo en el hospital que en mi casa. Toma brazo, pincha mejor aquí, quítate la ropa y ponte la bata, ponte al lado de ese gotero, sillón 11, aprieta el puño, sigue mi dedo, camina con un pie detrás del otro, bolo de cortisona, sigue mi dedo, ¿sientes esto? Cualquiera de los que estáis diagnosticados de esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras, sabéis de lo que os hablo.

Yo tenía entonces 28 años y estaba a punto de tirar a puerta cuando el árbitro pitó fin del partido. O eso creía yo entonces. Solo comenzó otro tipo de vida para mí, con visitas mensuales al hospital y autocuidado, pero también incertidumbre y es que no sabemos cómo evolucionará la enfermedad en cada uno de nosotros.

El 18 de diciembre se celebra el Día de la Esclerosis Múltiple  con el objetivo de visibilizar la situación en la que nos encontramos. Este año, asociaciones, pacientes, familiares y amigos pedimos la recuperación de la normalidad sanitaria y sociosanitaria previa a la pandemia, un mayor apoyo a la investigación o el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, entre otras.

La esclerosis múltiple se caracteriza por la pérdida de la sustancia que rodea a los nervios, conocida como mielina. Estas lesiones no aparecen todas al mismo tiempo, sino que lo hacen en brotes. Depende de la actividad que tenga la enfermedad en cada momento, se manifestarán más o menos brotes. Generalmente comienza entre los 20 y los 40 años, siendo en las mujeres en donde se observa una mayor incidencia, ya que 3 de cada 4 pacientes son mujeres.

Se trata de una enfermedad autoinmune, por la cual el cuerpo no reconoce estructuras propias y las ataca. La mielina es una capa que recubre los nervios y esa capa funciona como si fuera un plástico de un cable. El sistema inmunitario ataca ese plástico y lo rompe, dejando al axón desnudo provocando un corto circuito en la transmisión del impulso nervioso. Ese fallo de conexión provoca en nosotros síntomas como debilidad muscular, hormigueo, fatiga, dolor, problemas en la visión, alteraciones en la memoria, entre otras.

Si bien es cierto que cada vez hay más y mejores tratamientos para controlar los brotes, tratar los síntomas y disminuir la progresión de la discapacidad, aun no existe cura. Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de esclerosis múltiple en España, y más de 500.000 personas padecen la enfermedad en nuestro país. La esclerosis múltiple se conoce también como la enfermedad de las mil caras y es que, dependiendo del área del sistema de encéfalo o de la médula afectada, los síntomas serán completamente distintos y únicos en cada paciente, aunque a veces existen similitudes.

En esta enfermedad, el tiempo es vital en su desarrollo y empeoramiento, por lo que un diagnóstico precoz ayuda a la hora de frenar su evolución. Por tanto, es fundamental su prevención. En estos tiempos de pandemia en los que se han visto reducidas las consultas médicas y en los que las urgencias están colapsadas, es necesaria una mayor inversión para poder dar solución a este tipo de urgencias. Para muchas personas significará mantener la enfermedad a raya o un empeoramiento.

La situación sanitaria en la que nos encontramos fruto de la pandemia y de años de recortes y austeridad ha tenido consecuencias claras en nosotros. Un 46,5% de los pacientes con esclerosis múltiple afirma que la pandemia ha generado un deterioro en su calidad de vida; un 24% y 19%, respectivamente, han empeorado su estado de ánimo y la fatiga; un 68% notificaron cambios en su dieta y un 62% en la actividad física diaria y, del total de pacientes con hábitos tóxicos previos, casi un 16% aumentó su frecuencia de consumo durante el estado de alarma; además, casi un 31% dejó de realizar algunos de los controles analíticos que tenía programados o de acudir a consultas médicas. Así se desprende de un estudio remitido por la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Por todo ello, necesitamos más y mejores recursos, una mayor inversión en investigación y la necesitamos ya. Nuestra enfermedad avanza y esto nos ha pillado fuera de juego. Por favor inviertan en sanidad e investigación. Se lo pido de corazón, nos va la vida en ello, no podemos vivir cronificados, a pesar de los grandes intereses farmacéuticos para que así sea.