Otras miradas

Un monstruo ha venido a quedarse: el dolor crónico infantil

Leonor Mª Pérez de Vega

Paciente de dolor crónico y autora de 'El dolor sí tiene nombre' ( ed. Kurere)

Pixabay.
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Pensando en cómo enfocar el problema del dolor infantil recordé la novela de Patrick Ness A Monster Calls (Un monstruo viene a verme), llevada al cine en 2016 por Juan Antonio Bayona, la cual nos traslada a la infancia de Connor, el protagonista, que a sus trece años le visita un monstruo como respuesta al dolor o sufrimiento emocional que sufre tanto por la enfermedad terminal de su madre como por el acoso escolar.

Ojalá todo fuera una novela de fantasía o una película y cuando se bajara el telón o el libro se acabara todo fuera otra historia que ha llegado a una parte de tu corazón. Sin embargo, la situación que ahora pretendo mostrar es bastante diferente y desconocida.

¡Qué importante es hablar del dolor crónico infantil y qué poco se hace!

En el momento en el que el dolor asoma en el alma y cuerpo de un menor se ha de actuar pronto y con diligencia. No caer en la idea errónea de que se desvanecerá de su memoria con los dibujos que sus manos inocentes trazan en un intento de frenar al monstruo, que devasta su inocencia, su sonrisa y a algunos la vida.

Al igual que ante el maltrato o violencia la tolerancia deber ser cero, no podemos ni debemos mirar a otro lado pensando que ya existen los medios o que aquellos son capaces de soportarlo y olvidarlo.

Por ello no es hora de preguntarse: ¿cuándo y cómo actuar?

Algunos de los expertos en el tema, concretamente el profesor y Dr. Jordi Miró de la Cátedra de Dolor Infantil en la Universidad Rovira y Virgil y el Dr. Francisco Reinoso, de la Unidad de Dolor Infantil del Hospital La Paz, han elaborado un detallado informe al respecto, publicado por la Fundación Grünenthal.

Este último me ha permitido acercarme a una realidad igualmente invisible, que podía imaginarme en mi condición de paciente de dolor crónico, si bien no suponía que hubiera aún tanto por hacer en materia infanto-junevil y la urgencia con la que debería plantearse bajo la premisa de que el dolor no puede ni ha de esperar.

Igualmente he podido preguntar a otros especialistas que se dedican a mejorar la situación de los menores, en este caso en un plano poco reconocido y que considero fundamental como es de la fisioterapia. Estos profesionales han colaborado en distintas campañas para visibilizarlo a través de medios (es el caso de la conocida como #Borremoseldolorinfantil). Entre ellos se encuentra Guillermo Ceniza, fisioterapeuta especializado en dolor pediátrico miembro de Unidad de dolor infantil del centro Onelife, investigador de la Universidad Complutense de Madrid, y coordinador de web PediPain, quien amablemente ha respondido a mis preguntas.

Entrando en materia lo primero que me ha sorprendido es que hasta hace poco se consideraba que los niños necesitaban una menor analgesia que los adultos, una cuestión afortunadamente superada, ya que como cualquier paciente precisarán de la misma asistencia y cuidado; eso sí, adecuada a su edad y circunstancias. Si se mantiene una idea irracional de que es necesario tolerar el dolor y no acostumbrarlos a ciertos analgésicos, ocurre que si no es correctamente atendido, el dolor se cronificará y el monstruo no solo llamara a su ventana para visitarle, se instalará en su vida.

Sobre este particular el profesor Miró afirma: "el dolor crónico infantil es un grave problema de salud pública, con unas tasas de prevalencia que van desde el 11 % al 37 %, y que se traducen en uno de cada cuatro niños (pág. 14 del citado informe). En esencia, —sigue diciendo— en el mundo hay millones de niños y jóvenes con dolor crónico como consecuencia de problemas bien delimitados o por causas que todavía resultan desconocidas".

Las cifras son importantes y también lo es el impacto que provoca tanto en que lo sufren, como en sus familias, hermanos y cuidadores. Algo que se lleva recordando desde hace años y que en escasas ocasiones ha atraído cierta atención por los medios de comunicación, y así lo apuntan en la web de tu vida sin dolor. "El dolor crónico en los niños: incomprendido y olvidado… ¿hasta cuándo?"

Al respecto Guillermo Ceniza indica que "el entorno (entendiendo por tal a la familia, amigos, compañeros de colegio y profesores) juega un papel esencial, ya que este, a través de sus creencias y comportamientos puede influir en el afrontamiento del niño hacia el dolor.  El entorno —sigue apuntado— podría limitar las actividades del niño (familia; miedo a más lesión y daño, amigos y profesores; incomprensión y rechazo), o aumentarlas (familia; acompañamiento y búsqueda de ayuda, amigos y profesores; compresión y apoyo), no obstante, estas respuestas del entorno, en muchos casos, están fuertemente mediadas por las creencias erróneas acerca del dolor, por lo tanto, resulta muy importante realizar un abordaje del niño incluyendo al entorno".

Los especialistas que conocen los distintos mecanismos destinados a su valoración señalan la dificultad de su aplicación en el supuesto de evaluar a los más pequeños, por esa apuntada creencia, que recalca el citado Dr. Miró, de menospreciar la situación y los medidores en estos últimos, lo que ha retrasado tanto los instrumentos imprescindibles a la hora de examinar a cada menor en particular, sus reacciones, conductas, etc. Es preciso preguntar directamente al menor, observar su conducta y no atribuir o identificar los patrones conocidos para los adultos. En definitiva, —en palabras del profesor Miró— "se trata de evaluar a la persona, y no centrarse exclusivamente en el problema de dolor".

Aprecio que demasiadas veces a los menores en el momento en que alcanzan cierta edad, el dolor crónico les ha hecho madurar demasiado pronto y algunos en un intento de no preocupar a sus progenitores o querer volver a su rutina de juegos, colegio y amigos, quizás no manifiesten realmente cómo se sienten y lo peor el nivel de sufrimiento físico y emocional por el que pasan, lo que puede llegar a ser minusvalorado y no manejado en condiciones. Es preciso preguntar siempre al afectado, hacerle partícipe teniendo en cuenta la edad o la capacidad de comunicarse del menor, pensando en aquellos con problemas de comunicación (por ejemplo, con un trastorno del espectro autista).

Guillermo Ceniza responde a dicha pregunta, es decir, ¿cómo se lo explicas a los menores? En estos casos, me comenta la habilidad que tienen para asimilarlo y comprenderlo. Así suelen acudir a las metáforas, historias, las nuevas tecnologías que en estos tiempos juegan un importante papel; los dibujos cuando son muy pequeños e insiste en la necesidad de "fortalecer la relación y comunicación entre el clínico y el niño, muy importante para el éxito del tratamiento". Con los niños en edad escolar y sobre todo con los adolescentes no es tan fácil, por el desconocimiento en la escuela por parte del profesorado que como el resto de la población no comprenden una enfermedad que no se ve, y tampoco el periplo que muchos llevan en su otra mochila en lo que se refiere a tratamientos, limitaciones, cirugías, discapacidades, etc. Evidentemente son bastante vulnerables, con problemas de autoestima, psicológicos y el implacable miedo al dolor. Al igual que en otros ámbitos, los expertos indican que resulta vital el trabajo en equipo, pediatra, neuropediatra, anestesista, psicólogo, fisioterapeuta, enfermeros, y en conjunto es preciso ir más allá y en ciertos casos, escuchar a los padres y profesores. De hecho la necesidad de la participación de estos últimos ha sido recalcada por otro grupo multidisciplinar que trabajan en este campo (el equipo https://dolorinfantil.com).

Mientras ante un dolor de tipo oncológico le colocamos al menor una bata o uniforme de héroe, diciéndole que con ella va a luchar contra ese bicho que ha entrado en su organismo, en un particular juego y quizá no somos conscientes de la transcendencia que repercute en su frágil mente, ni de sus emociones y de una infancia a menudo perdida. A ese menor que supera la enfermedad le pueden quedar unas secuelas, y el ogro posiblemente haya llegado con el objetivo de quedarse, mientras que ilusamente algunos piensan que distrayéndole o jugando se olvidará del dolor.

Cada menor es un caso particular y en consecuencia no todos reaccionan de igual manera, de hecho a los adolescentes les embargan, como indica Guillermo Ceniza, sentimientos de culpa, incertidumbre y el citado miedo, unidos al hecho de preguntarse cuándo volverán a sus actividades y olvidándonos a veces de lo esencial que no es otra cosa que preguntarles ¿cómo se sienten?

A pesar de todo lo indicado, de las luces y sombras que se ciernen en la materia, se vislumbran los primeros brotes verdes en el manejo del dolor infantil (algunos se relatan en el siguiente vídeo), y, en consecuencia, se ha mejorado en su evaluación y existe un mayor abanico de tratamientos, si bien siguen siendo demasiadas las prioridades. Desde los farmacológicos, pasando a los de carácter invasivo al tiempo que se aprecia un cambio terapéutico incluyendo entre ellos a los fisioterapeutas junto a la importante labor que realizan los psicoterapeutas. No obstante, las luces acompañan a las sombras, pues como apunta el Dr. Francisco Reinoso: "por un lado estamos avanzando a pasos agigantados en el campo del dolor agudo y del dolor por procedimientos, ya que cada vez hay más iniciativas para controlar el dolor producido en intervenciones quirúrgicas y en el ámbito pediátrico, pero en el dolor crónico infantil, nos encontramos que el tratamiento está muy lejos de ser óptimo".

Quisiera ahondar en el papel que cumple la fisioterapia y la psicología, al considerarlas unas especialidades a las que se les ha dado una escasa o nula proyección y tienen mucho que aportar en este campo, teniendo en cuenta que se trata de menores en la búsqueda de esa normalización, en la medida de lo posible, de su calidad de vida.

La fisioterapia en muchos es una necesidad para evitar importantes limitaciones y discapacidades, existiendo un gran desconocimientos no solo por la población en general, sino también por algunos profesionales, ya que en muchos casos se convierte en una valiosa herramienta frente al dolor infantil. De hecho está aportando respuestas a muchas preguntas y no pocos problemas que se plantean a quienes trabajan con menores y dolor, un tema que requerirá de otro necesario aporte. Son varias las investigaciones en este campo, iniciadas desde el grupo de investigación en dolor pediátrico de la Facultad de Fisioterapia de la Universidad Complutense de Madrid, en las que participa el mencionado Guillermo Ceniza, quien se lamenta de la escasa presencia en los tratamientos sobre el dolor crónico pediátrico.

Algo semejante sucede en la asistencia psicológica, ya que tras leer el citado informe de la Fundación Grünenthal se recalca la necesidad de que "el paciente adopte un rol activo en la resolución del problema, que sea una persona con recursos y competente para aplicarlos". Es preciso crear un clima de confianza con el clínico que le atiende y viceversa, dado que facilita la adherencia al tratamiento, así como conocer cuánto les va a doler, el tiempo y la vuelta a sus rutinas. Sin perder de vista cómo es su entorno familiar, con qué apoyos cuentan, etc.

¿Están preparados o hay suficientes psicoterapeutas especializados en dolor pediátrico? Si la atención psicológica, como apunté, por lo general es deficitaria, la grieta se ahonda en demasía en el momento en el que el foco de atención se encuentra un niño o un adolescente. Porque la terapia psicológica puede ayudar en la sensibilidad que se tiene frente al dolor y conocer el estado emocional de los niños y sus familias (apunta la Dra. Coakley en su libro When your child hurts, y el Dr. Reinoso en su trabajo Consecuencias del dolor crónico en la infancia y la adolescencia sobre las habilidades de afrontamiento y apoyo emocional).

Aun así, aprecio que la sanidad se halla aún lejos de atender con la necesidad y urgencia que es precisa este problema, dado que se acude a los tratamientos que se aplican a los adultos, extrapolándose a los niños. Es cierto que no hay ensayos clínicos en menores y la investigación es menor por los problemas legales que estos suponen, sin olvidar que debe que debe salvaguardar la seguridad del menor y los efectos sobre su crecimiento u otros emocionales.

Imaginemos por un momento que le ponemos a conducir a un menor un coche de alta gama con todos los avances y condiciones que se conocen para atajar o aliviar el dolor en adultos, o les subimos en una bicicleta de adulto con la mejor de las intenciones, cuando lo que necesita es un triciclo o un patinete. Con ello quiero expresar que si ante esta realidad y como paciente que ahora escribe estas líneas no hay dos enfermos iguales, demandándose un cuidado personalizado, no se tendría que acudir a lo conocido para estos últimos con el propósito de actuar de igual modo con los menores.

A la sazón me dirá el lector ¿qué hacer o cómo actuar? La respuesta se encuentra en la deseada e imprescindible prevención y formación. Siendo el dolor en todas las edades el principal motivo de consulta en la sanidad española, y no por ello se debería normalizar cuando les priva de toda o parte de su vida de niños o adolescentes. Algunos profesionales, como los citados Jordí Miró y Guillermo Ceniza, que trabajan a diario con pacientes pediátricos con distintos cuadros de dolor, apuntan el papel esencial que juega la mencionada prevención en la atención primaria, y que esta cuente con pediatras formados en la materia. Se dispone de una oferta formativa la cual se desconoce por falta de una labor de divulgación. En la actualidad están en marcha diversos grupos de trabajo: en la Sociedad Española de Dolor y la Red Española de Dolor infantil, a través del proyecto ALGOS de la Universidad Rovira i Virgilila dirigido por la cátedra de Dolor Infantil URV-Fundación Grünenthal, siendo el Sant Joan de Reus, el único hospital español que es un referente mundial en dolor crónico infantil.

Junto a lo anterior los expertos lo exponen claramente y solicitan unidades multidisciplinares en el dolor infantil como las existentes en el citado Hospital Sant Joan, el Hospital de la Paz en Madrid (ambos con pediatras, anestesiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, etc.) y algunos a nivel provincial como la de Valladolid que espera en convertirse en un referente y son desconocidas, pero no es fácil trabajar con menores, dado que requiere grandes dosis de empatía y no solo tratamientos. Sin embargo, esto solo ocurre en las grandes ciudades, por lo que la mayoría acudirán a sus médicos y pediatras de atención primaria quienes se han de enfrentar a una situación sin los recursos necesarios y con una formación escasa o nula, porque nadie se la ha brindado, siendo el momento de ponerse la pilas. Realmente esta es la puerta de entrada si se desea aplacar al monstruo.

A modo de reflexión final quisiera señalar que la realidad del dolor crónico no es invisible, es una enfermedad que ataca sin distinción a niños, adolescentes y mayores. En los últimos cinco años, como ha apuntado el profesor Miró, desde el Ministerio de Sanidad no se ha aportado nada para atender el dolor crónico infantil. Una situación que no es solo propia de nuestro país, pues se repite en otros países, lo que no es un consuelo. No demoremos más el cuidado y los recursos porque serán los jóvenes del futuro, que tienen que enamorarse, vivir, estudiar, trabajar y aspirar a una vida como la de cualquier otro niño o adolescente a quienes les visitan los monstruos que generalmente desaparecen cuando estos se despiertan.

Al igual que cuidamos a nuestros mayores porque son los más vulnerables, es preciso llevar a cabo lo mismo con los menores a quienes les aguarda toda una vida por delante, la cual no deseamos ver más limitada de lo que el dolor se encarga de hacer. Se extiende la preocupación por nuestros mayores, su soledad, fragilidad y algunos olvidan que las mismas situaciones están presentes en la mirada o en los ojos de ese niño que ya se ha cansado de sufrir porque el monstruo no está en su imaginación.