Enfermedades como el síndrome de fatiga crónica no han sido tomadas en serio hasta hace bien poco. Pacientes encerrados en su casa, incomprendidos, buscando solución en la red o en otras experiencias similares y tratando de encontrar esperanza en la impotencia común. Es el caso de Jen Brea, documentalista y activista ( y con encefalomielitis miálgica). Brea realizó un documental, Unrest, con su experiencia y la de otras personas en similares condiciones. Se trata de un caso que visibiliza millones más de pacientes que aún no han sido diagnosticados y hasta donde la ciencia no ha llegado aún. Sin ir más lejos, de 15 a 30 millones de personas padecen esta enfermedad en el mundo.

Aún así y con esas cifras, la ciencia aún no les ha tomado en serio, tal y como denuncia Jen Brea. Se trata de enfermedades que afectan más a mujeres que a hombres y es precisamente por ello que se investiga menos, según ella misma afirma. El diagnóstico infalible suele ser la histeria. Quejarse porque sí. Inventarse los síntomas porque no hay nada mejor que hacer. Algo así ocurre también con la endometriosis, que tiene diagnóstico, pero no cura, ya que poco o nada se sabe de ésta al dar por hecho que la regla tiene que doler y si te quejas de más eres una histérica. Cuando llegas a urgencias en muchas ocasiones ya tienes un aparato reproductor hecho trizas.

Estamos hablando por un lado de sexismo e ignorancia a la hora de diagnosticar y por otro, de una plaga descomunal de enfermedades autoinmunes. El 75% de quienes las padecemos somos mujeres. Mujeres que nos quejamos de vicio, que somos débiles y nos inventamos dolores y mareos porque no tenemos nada mejor que hacer en nuestro tiempo libre.

La espera es infernal. Muchas personas encerradas en casa y rebotando de un especialista a otro. El diagnóstico confirmado de una enfermedad poco frecuente en nuestro país, según el estudio EnSerio, en el 21,01% de los pacientes tiene una demora de 10 o más años.

Otro de los efectos negativos y perjudiciales para estos pacientes es la falta de reconocimiento de discapacidad o incapacidad, por lo que muchos de ellos no pueden acceder a las pocas ayudas que aporta la Administración. Además, el listado de enfermedades graves que dan derecho a prestación no se actualiza desde que entró en vigor el Real Decreto, en 2011. Y por si no fuera suficiente las mutuas exigen que haya habido un ingreso hospitalario de larga duración para conceder la prestación a las familias. De larga duración es un concepto indeterminado y muchas de las enfermedades autoinmunes incapacitantes no requieren de hospitalización.

Por si fuera poco, las personas que se encuentran en esta situación son derivados de un especialista a otro sin mucho éxito. Entre ellos –como no saben qué ocurre- lanzan balones fuera y así los pacientes terminan agotados y sin esperanza de saber qué les ocurre para un posible tratamiento. Otras, acuden a medicinas alternativas y toman todo tipo de pócimas, ya desesperadas ante la situación, con el riesgo que ello entraña.

Es fundamental que cambiemos las Instituciones, ya que la ciencia y la medicina no dejan de ser asuntos humanos. La incertidumbre no debe asustarnos o mirar hacia otro lado sino mirar la ciencia y la investigación desde otra perspectiva más abierta, menos prejuiciosa y con más recursos también.  Por ello es tan importante centrarse e invertir en investigación y necesario centrar más la medicina en el paciente.

Una gran amiga que se encuentra en esta situación. Hasta ahora no sólo no le han ayudado, sino que han perjudicado su salud al desconocer su caso. No puedo sentir más indignación al ver como a alguien a quien quiero, alguien joven y fuerte, le han perjudicado por dar en la tecla incorrecta al no saber que botón apretar. Espero que pronto la humanidad y la buena voluntad pongan cordura y sanen la vida de cientos de miles de personas, familiares y amigos que viven esta incertidumbre. Espero que sea pronto...tenemos que empujar entre todas un poco más para dar en la tecla correcta.