Otras miradas

Cómo ser mujer con Esclerosis Múltiple

Anita Botwin

 @anitabotwin

En estos años que llevo diagnosticada de Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente, me han tratado hombres, mujeres y viceversa, y he sentido algunas diferencias al tratarse de un género u otro. Por supuesto pueden haber sido coincidencias y no siempre se ha cumplido el patrón, pero os cuento. La primera vez que me vio un hombre neurólogo, yo le conté que sentía en las piernas una especie de "descarga eléctrica". Es cierto que suena extraño, pero los síntomas en la EM son muy raros, cualquiera que la padezca me entenderá. Él levantó su vista de lo que estuviera escribiendo en su informe y mientras reía con sarcasmo me dijo: "¿Alguna vez te ha dado una descarga eléctrica?". "Obviamente no, señor, de ser así no estaría sentada delante de usted contándole mi vida aunque no parezca importarle demasiado". Eso es lo que debí decirle, pero en lugar de eso me quedé muda. Salí de la consulta muy cabreada con ganas de haberle dado yo misma una descarga eléctrica. Era una de mis primeras veces en una consulta y no entendía aún muy bien de qué iba el juego. Más tarde cambié de neuróloga y fue una experiencia completamente distinta. Su dulzura, empatía y comprensión dejaron atrás la era de las descargas eléctricas. ¡Hasta escribía con buena letra!

Las mujeres tenemos como ese pacto no escrito de que vamos a querernos y vamos a cuidarnos, porque entendemos por lo que está pasando. Hay una especie de comprensión abierta de los cuerpos donde dejamos al lado el pudor y nos abrimos a la confianza y la comprensión. Si hablamos de sexualidad (tema tabú y más con discapacidad) nos sentimos más cómodas hablando con una mujer. Para empezar, una mujer tiene vagina (o suele tenerla). Una mujer sabe lo que es parir y casi morir en el intento. Una mujer aguanta los dolores menstruales durante toda su vida casi sin rechistar. Una mujer sabe lo que es la sequedad vaginal. Y la menopausia y los hongos vaginales. Un hombre se moriría en la mitad de los casos. Nosotras nos entendemos, sabemos de lo que hablamos cuando hablamos de dolor.

A esto se une el hecho que desde pequeñas se nos incentiva o impone el rol machista de los cuidados y se da por hecho que debemos ser pacientes, cariñosas, cuidadosas, enfermeras infatigables. Cuidamos a nuestros muñecos de plástico que luego serán, niños, pacientes, familiares, ancianos...

Luego está el tema de la maternidad. Alguien te dice en algún momento a modo de premio de consolación, que la esclerosis múltiple se frena durante el embarazo. Por un momento te vienes arriba y te dices "qué buena idea, voy a tener hijos sin parar y ya no necesitaré medicamentos. Fuera las farmacéuticas y la química, fumaré marihuana y tendré retoños en el campo". Cuando intentas convencerte de esta idea una se pregunta "¿Para qué quiero medicamentos si puedo tener diez hijos que me llenen entera de mocos y caca y pis?" Error. Tener diez hijos, si quieres volver a dormir alguna vez en tu vida, no es una buena idea. Aunque nos vendan la moto del "feto curador", no es del todo cierta. De hecho, en muchos casos, después de parir puedes tener un rebrote con fatales consecuencias. Tener un hijo es una gran responsabilidad y no un bálsamo curativo para una enfermedad sin cura. El futuro de nuestra enfermedad no depende de bálsamos inexistentes ni chamanes, sino de voluntad política y recursos destinados a investigar.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que, por cierto, afecta más a mujeres que a hombres. En concreto, entre dos y tres veces más. ¿Casualidad? No lo creo. Sólo la ciencia lo dirá, mientras tanto podemos seguir teniendo hijos.